Cuidados paliativos en casa: qué son, qué pasa y cuándo pedirlos

Los cuidados paliativos muchas veces se malentienden. Mucha gente oye las palabras y piensa en el hospicio, o en rendirse. No son ninguna de las dos cosas. Los cuidados paliativos son cuidado médico especializado para personas que viven con una enfermedad grave, enfocado en aliviar los síntomas y el estrés de la enfermedad, con la meta de una mejor calidad de vida para la persona y para la familia.¹ Son adecuados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y se pueden dar junto con el tratamiento para curar.¹ Esta nota explica lo que hacen los cuidados paliativos, cómo son en casa, lo que muestra la investigación y cuándo pedirlos.

La respuesta corta

• Los cuidados paliativos son para cualquier etapa de una enfermedad grave, junto con el resto del tratamiento de la persona.¹
• Tratan síntomas como el dolor y el cansancio, y ayudan con el peso emocional, espiritual y práctico de la enfermedad, también para la familia.²
• Se pueden dar en casa, en un hospital, en una clínica o en un centro de cuidado a largo plazo.²
• En un estudio de referencia sobre el cáncer de pulmón avanzado, los cuidados paliativos tempranos mejoraron la calidad de vida y el estado de ánimo.³
• El seguro privado por lo general los cubre, la Parte B de Medicare cubre algunos servicios, y en California los planes de atención administrada de Medi-Cal deben cubrirlos para los miembros que califican.^2,4

Lo que hacen los cuidados paliativos

Un equipo de cuidados paliativos mira a la persona completa y a la familia completa. El Instituto Nacional del Cáncer describe los temas que puede atender:²

• Los síntomas físicos, como el dolor, el cansancio, la falta de aire, la náusea, la falta de apetito y los problemas para dormir
• Las necesidades emocionales y la manera de sobrellevar la enfermedad, para la persona y para quienes la cuidan
• Las inquietudes espirituales, sea cual sea la fe de la persona, o aunque no tenga ninguna
• Las necesidades de quienes cuidan, porque las personas que dan el cuidado también cargan un peso grande
• Los asuntos prácticos, como las preguntas de dinero, legales y de seguro

También hace espacio para las conversaciones grandes: qué es lo que más le importa a la persona, qué espera, qué quiere evitar y cómo su cuidado puede ir de acuerdo con eso. Ahí es donde se hace la planificación anticipada del cuidado.

El equipo trabaja junto con los otros médicos de la persona.^1,2 Nadie tiene que dejar a su oncólogo, a su cardiólogo ni a su médico de cabecera para recibir cuidados paliativos.

Cómo son en casa

Los cuidados paliativos se pueden dar en casa.² En casa, por lo general empiezan con la visita de una enfermera, una enfermera practicante o un médico, muchas veces con una trabajadora social. Preguntan por los síntomas, revisan cada medicamento y preguntan qué quiere la persona de los meses que vienen. A partir de ahí, programan visitas con la frecuencia que conviene, y algunos se comunican por video entre una visita y otra.

Lo más importante es que hay un equipo a quien llamar. Cuando los síntomas se ponen peor en la noche o una decisión se siente demasiado grande, la familia tiene a personas que conocen a su ser querido y el plan. Eso puede significar una llamada y un cambio de medicamento en lugar de un viaje a la sala de emergencias.

Antes de la primera visita, prepararse un poco ayuda al equipo a ayudarle:

• Junte todos los medicamentos en una bolsa, incluidas las vitaminas y lo que se compra sin receta
• Escriba los síntomas que más le molestan a la persona, y cuándo son peores
• Haga una lista de los médicos de la persona con sus números de teléfono
• Escriba las preguntas que quiere hacer, y quién debe estar presente
• Busque cualquier directiva anticipada o POLST que la persona ya tenga, para que el equipo vea lo que ya se decidió

Lo que muestra la investigación

En 2010, un estudio en el New England Journal of Medicine asignó al azar a 151 personas con cáncer de pulmón metastásico recién diagnosticado a recibir cuidados paliativos tempranos junto con su tratamiento de cáncer de siempre, o solo su tratamiento de cáncer de siempre.³

• A las 12 semanas, el grupo con cuidados paliativos tenía mejor calidad de vida.
• Menos personas tenían síntomas de depresión: el 16%, comparado con el 38%.
• Menos personas recibieron cuidado agresivo al final de la vida: el 33%, comparado con el 54%.
• Y vivieron más: una mediana de 11.6 meses, comparada con 8.9.

El Instituto Nacional del Cáncer señala que la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomienda los cuidados paliativos para todos los pacientes con cáncer avanzado.²

Los cuidados paliativos y el hospicio

El hospicio es un tipo de cuidado paliativo para los últimos meses de vida. Es para alguien cuyos médicos certifican una expectativa de vida de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso normal, y que elige el cuidado para su comodidad en lugar del tratamiento para curarla.⁵ Los cuidados paliativos no esperan a ese momento y no le piden a nadie que deje el tratamiento.

Con Medi-Cal, un miembro que recibe cuidados paliativos puede pasar al hospicio cuando cumple los criterios del hospicio, y los adultos de 21 años o más no pueden estar inscritos en los dos al mismo tiempo.⁴ Cuando una sola organización da los dos, el cambio puede hacerse sin empezar de nuevo en otro lugar.

Cuándo pedirlos

No tiene que esperar a una crisis. Los cuidados paliativos pueden empezar desde el diagnóstico.² Buenos momentos para pedirlos:

• Acaban de diagnosticar una enfermedad grave, o la enfermedad empeoró
• Los síntomas vuelven una y otra vez, o los efectos secundarios del tratamiento son difíciles de aguantar
• Ha habido viajes a la sala de emergencias o al hospital
• Viene una decisión difícil sobre el tratamiento
• La persona de la familia que cuida está agotada
• Nadie le ha preguntado a la persona qué es lo que más le importa

Cómo recibirlos

Pídale al médico que trata la enfermedad un referido a cuidados paliativos.² Si la persona tiene un plan de atención administrada de Medi-Cal, llame a servicios para miembros y pregunte por el programa de cuidados paliativos del plan y quién lo da.⁴ Nuestra nota sobre los cuidados paliativos de Medi-Cal explica quién califica.

También puede llamarnos. HealthView da cuidados paliativos y hospicio en los condados de Los Ángeles, Orange, Riverside y San Bernardino. Platicamos sobre lo que está pasando, revisamos si la persona califica con su cobertura y trabajamos con su médico.