RoundsHospicio y cuidados paliativos
El duelo anticipado: llorar a alguien que todavía está aquí
Por qué muchas familias viven el duelo antes de una muerte, cómo se puede sentir, por qué no es rendirse, y qué ayuda mientras cuida a alguien con una enfermedad grave.
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Muchas familias empiezan a vivir el duelo mucho antes de una muerte. Un esposo ve cómo su esposa deja de reconocer su casa. Una hija se da cuenta de que su padre no va a llevar a su nieto a la escuela. El duelo que llega antes de una pérdida tiene nombre, duelo anticipado, y es común entre las familias que cuidan a alguien con una enfermedad grave. Esta nota explica qué es, por qué no es una traición y qué ayuda.
Qué es
Los investigadores describen el duelo anticipado como el conjunto de pensamientos, sentimientos y reacciones, personales, culturales y sociales, que tiene la gente cuando se espera una muerte.1 Le pertenece tanto al paciente como a la familia. La persona enferma también puede vivir el duelo: por los planes que no terminará y por las personas que dejará.
No le pasa a todo el mundo, y no sigue un guion.1 Algunas familias lo sienten con fuerza durante meses. Otras no lo sienten hasta después de la muerte. Las dos cosas son normales.
Cómo se puede sentir
Tristeza que llega en momentos extraños. Culpa por sentirse triste mientras la persona todavía está aquí. Enojo con la enfermedad, con los médicos, con el familiar que no viene. Alivio en un día bueno, y culpa por ese alivio. La sensación de perder a la persona por partes: primero los paseos, luego las conversaciones, luego las bromas.
Quienes cuidan muchas veces sienten un cansancio que el sueño no quita. Ese cansancio también es parte.
No es rendirse
Vivir el duelo antes de una muerte no quiere decir que dejó de amar o de tener esperanza. Quiere decir que está viendo con claridad lo que pasa. Muchas familias dicen que les permitió aprovechar el tiempo: decir lo que necesitaban decir, hacer un plan, dejar de discutir por cosas que no importaban.
La investigación apunta en la misma dirección. Una despedida con sentido y una buena compañía al final de la vida parecen importar más para el duelo de la familia que estar presente en el momento exacto de la muerte.1
Lo que ayuda
Diga ahora lo que quiere decir, mientras la persona puede oírlo. Gracias. Perdóname. Te perdono. Te quiero. No necesita un momento perfecto.
Deje que otras personas carguen parte del peso. Si usted hace todo el cuidado, pregunte al equipo por ayuda en casa, incluido el cuidado de relevo. El hospicio puede organizar hasta cinco días de cuidado de relevo para que quien cuida descanse. Nuestra nota sobre los cuatro niveles de cuidado de hospicio lo explica.
Hable con alguien. La trabajadora social y el capellán del equipo de hospicio o de cuidados paliativos están para la familia, no solo para el paciente. Hablar del duelo mientras la persona vive es parte de su trabajo.
Cuándo pedir más ayuda
Dígale al equipo si no puede dormir o comer, si se siente abrumado casi todos los días, o si el duelo le dificulta cuidar a su ser querido o a usted mismo. Las familias con menos apoyo a su alrededor suelen cargar más, y esa es una razón para pedir ayuda pronto.1 Si tiene pensamientos de quitarse la vida, llame o envíe un texto al 988 a cualquier hora.2
Lo que preguntan las familias
¿Está mal vivir el duelo mientras él todavía vive?
No. Vivir el duelo por una muerte que se espera es común y tiene nombre: duelo anticipado.1
¿Vivir el duelo ahora hará más fácil lo que viene?
No es tan simple, pero una despedida con sentido parece ayudar a las familias más que estar presente en el momento de la muerte.1
¿Con quién puedo hablar?
La trabajadora social y el capellán del equipo de hospicio o de cuidados paliativos apoyan a la familia, no solo al paciente.
Fuentes
Fuentes 2 referencias
- National Cancer Institute, PDQ Supportive and Palliative Care Editorial Board, “Grief, Bereavement, and Coping With Loss (PDQ®), Health Professional Version,” actualizado el 26 de junio de 2024. En inglés. ncbi.nlm.nih.gov (se abre en una pestaña nueva)
- 988 Lifeline de Prevención del Suicidio y Crisis: llame o envíe un texto al 988 a cualquier hora; al llamar, oprima 2 para español. 988lifeline.org (se abre en una pestaña nueva)
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