¿El hospicio quiere decir alguien en casa las 24 horas? Lo que hace el hospicio y lo que no

La sorpresa más común que se llevan las familias con el hospicio tiene que ver con las horas. Muchas esperan a alguien en la casa de día y de noche. Así no funciona el hospicio, salvo en una crisis, y descubrirlo la primera noche es duro. Esta nota explica, con las reglas de Medicare, lo que hace el equipo de hospicio, quién da el cuidado de todos los días, qué hay para usted a las 2 de la mañana y cómo cubren las familias las horas de en medio.

La respuesta corta

• El hospicio está disponible a toda hora. La enfermería, un médico y los medicamentos deben estar disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana.¹
• El hospicio no es una cuidadora en casa a toda hora. El equipo hace visitas con un horario, y la familia, o los cuidadores que la familia contrata, dan la mayor parte del cuidado diario.
• Durante una crisis, la enfermería puede estar junto a la cama hasta por 24 horas al día hasta que se calmen los síntomas.²
• Cuando la familia necesita descansar, el cuidado de relevo ofrece hasta cinco días en un centro.²

Quién está en el equipo

Medicare exige que todo hospicio cuide a cada persona por medio de un equipo que incluye a un médico, una enfermera registrada, un trabajador social y un consejero pastoral u otro consejero.³ Alrededor de ellos están los auxiliares de hospicio, los voluntarios, los terapeutas y los consejeros de duelo.

Lo que hace cada uno:

• La enfermera maneja el dolor y los síntomas, le enseña a la familia qué hacer y coordina el plan. La enfermera es a quien más va a ver.
• El auxiliar de hospicio ayuda con el baño y el cuidado personal en visitas programadas.
• El trabajador social ayuda con el peso práctico y emocional: los papeles, las preocupaciones de dinero, las conversaciones en familia, los planes.
• El capellán da apoyo espiritual en la tradición que tenga la persona, o aunque no tenga ninguna.
• El médico supervisa el cuidado y trabaja con el médico de la persona si quiere conservarlo.
• Los voluntarios hacen compañía, le dan un descanso corto a quien cuida y ayudan con mandados.

Cómo es una semana normal

En el cuidado de rutina en casa, la enfermera hace visitas con el horario que fija el plan de cuidado, y las visitas aumentan conforme crecen las necesidades. El auxiliar puede ir varias veces a la semana para el baño. El trabajador social y el capellán van según lo pide el plan.

El horario no es fijo. Sigue a la persona. Cuando los síntomas cambian, las visitas aumentan. En la primera visita, pregúntele a la enfermera cada cuánto va a venir cada persona del equipo, y qué haría que las visitas fueran más seguidas.

Qué hay a las 2 de la mañana

Esto es lo que agrega el hospicio y que una familia no consigue en ninguna otra parte. Medicare exige que la enfermería, los servicios médicos y los medicamentos estén disponibles las 24 horas del día, todos los días.¹ En la práctica, eso quiere decir una línea telefónica que contesta una persona, una enfermera que puede guiarlo con lo que está viendo, y una enfermera que va a la casa cuando hace falta una visita.

Tenga el número del hospicio en el refrigerador. Cuando algo cambie, llame primero al hospicio, antes que al 911. El hospicio puede cambiar los medicamentos, mandar a una enfermera o coordinar un nivel de cuidado más alto. Una visita a la sala de emergencias que el hospicio no coordinó podría no estar cubierta.⁴

Cuando llega una crisis

A veces los síntomas se desatan más allá de lo que pueden atender las visitas: un dolor que no se logra controlar, una respiración difícil, agitación. Medicare le llama a esto un periodo de crisis. El cuidado continuo en casa lleva la enfermería junto a la cama hasta por 24 horas al día, para que la persona pueda quedarse en casa durante la crisis. El cuidado tiene que ser sobre todo de enfermería, con ayuda de auxiliares.² Cuando pasa la crisis, el cuidado vuelve al horario de siempre.

Quién da el cuidado diario

La mayoría de los días, lo da la familia, o los cuidadores que la familia contrata. Eso quiere decir ayudar con las comidas, dar las medicinas con el horario que fija la enfermera, voltear y acomodar a la persona, ayudarla con el baño y hacerle compañía. El equipo de hospicio le enseña a la familia cómo hacerlo, da el equipo y los medicamentos, y está al pendiente.

Para quienes viven en un asilo de ancianos o en una residencia de vida asistida, el personal del lugar da el cuidado diario y el equipo de hospicio trabaja junto con ellos.

Fuera de una crisis, el beneficio de hospicio no paga a alguien que se quede en la casa, y no paga el alojamiento y la comida.^2,4 Las familias cubren las horas de distintas maneras:

• Repartiendo turnos entre los familiares, con un horario por escrito
• Contratando cuidadores por medio de una agencia de cuidado en el hogar para las noches o para periodos largos
• Con los voluntarios del hospicio para descansos cortos
• Con el cuidado de relevo, hasta cinco días en un centro, cuando quien cuida necesita descansar²
• Preguntando si Medi-Cal, un seguro de cuidado a largo plazo o los beneficios para veteranos pueden ayudar a pagar cuidadores

Preguntas para hacer en la primera visita

La primera visita es el momento de dejar claras las horas, antes de que una noche difícil ponga a prueba el plan.

• ¿Cada cuánto va a venir la enfermera, y el auxiliar?
• ¿A qué número llamamos en la noche, y quién contesta?
• Si necesitamos a una enfermera en la noche, ¿cuánto tarda en llegar alguien?
• ¿Hay en casa una reserva de medicamentos para un dolor repentino o para problemas para respirar, y cuándo la usamos?
• ¿Qué hacemos si mi papá se cae?
• ¿Cuándo se usaría el cuidado continuo, y cómo lo pedimos?
• ¿Cómo coordinamos el cuidado de relevo cuando lo necesitemos?

Escriba las respuestas donde las puedan ver todos los que ayudan con el cuidado.

Cuidar a quien cuida

El hospicio también cuida a la familia. El trabajador social y el capellán están ahí para las personas que dan el cuidado, no solamente para quien lo recibe. Después de una muerte, Medicare exige que el hospicio le ofrezca a la familia apoyo en el duelo hasta por un año.⁵

Si usted es quien da el cuidado, dígale al equipo cómo está. El agotamiento hace todo más difícil, y es algo en lo que el equipo puede ayudar si se entera a tiempo.