Qué esperar en los últimos días de vida, y qué ayuda

Las familias que acompañan a alguien en sus últimos días muchas veces dicen que lo más difícil fue no saber lo que estaban viendo. ¿La respiración era señal de dolor? ¿Había que hacerlo comer? ¿Ya era hora de llamar a todos? Esta nota describe los cambios que son comunes cerca del final de la vida, lo que suelen querer decir y lo que ayuda, con base en la guía del Instituto Nacional del Cáncer para las familias. Cada persona es distinta. Los cambios no siempre llegan en este orden, y no todos los tienen todos. Su enfermera de hospicio es la mejor guía de lo que está pasando con su ser querido.

Dormir más, y voltear hacia adentro

En los últimos días, las personas muchas veces se retraen y pasan más tiempo dormidas.¹ Puede costar más despertarlas, y cuando están despiertas pueden parecer menos interesadas en lo que pasa a su alrededor.

Esto es parte de que el cuerpo se está haciendo más lento, no una señal de que la persona dejó de querer. Acompáñela, tómele la mano, háblele con una voz normal. La mayoría de las personas todavía puede oír cuando ya no puede hablar, así que siga hablándole y tocándola aunque no responda.¹

Comer y tomar menos

Las personas cerca del final de la vida muchas veces pierden las ganas de comer o de tomar, y pueden rechazar la comida y los líquidos.¹ Para las familias este puede ser el cambio más difícil de aceptar, porque dar de comer es como cuidamos a alguien.

Las necesidades del cuerpo están cambiando, y forzar la comida o los líquidos puede causar molestias o atragantamiento.¹ Ofrezca sorbitos o trocitos de hielo si la persona los quiere, y mantenga húmedos su boca y sus labios.¹ Pídale a la enfermera de hospicio que le enseñe a hacer el cuidado de la boca. Es una de las cosas que más consuelo dan que puede hacer una familia.

Cambios en la respiración

La respiración muchas veces cambia en los últimos días. Puede volverse irregular: muy superficial, luego profunda y rápida, con ratos cortos en que no respira.¹ Las pausas pueden dar miedo. Son comunes, y por sí solas no quieren decir que la persona esté batallando.

Muy cerca del final, puede salir de la garganta un sonido de gorgoteo o de estertor cuando la saliva y otros líquidos se juntan ahí, porque la persona ya no puede tragarlos ni toserlos. No parece doloroso para la persona, pero puede angustiar mucho a quienes están junto a la cama.¹ Subir la cabecera de la cama, acomodar a la persona con almohadas o voltearla de lado muchas veces ayuda.¹ La enfermera de hospicio también puede sugerir medicamentos que reducen el líquido.

Si la respiración se ve difícil, con la persona jadeando o esforzándose para respirar, llame al hospicio. La falta de aire se puede tratar, y esa llamada no debe esperar.

Cambios en la piel

Cuando la circulación se hace más lenta, las manos y los pies pueden ponerse manchados, fríos o azulados.¹ El color puede subir por los brazos y las piernas, y la piel puede verse jaspeada. Mantenga a la persona tapada con una cobija ligera, pero no hacen falta las almohadillas eléctricas, que pueden quemar una piel que ya no siente bien el calor.

Confusión e inquietud

Algunas personas se ponen inquietas o agitadas en los últimos días. Pueden jalar las sábanas, intentar salirse de la cama o parecer confundidas sobre dónde están. Otras parecen confundidas y se retraen.¹ Algunas les hablan a personas que no están ahí.

Hable con calma, dígale quién es usted, y no discuta sobre lo que ve. Si la inquietud no se calma, llame al hospicio. Puede ser señal de dolor, de la vejiga llena o de otra cosa que la enfermera puede tratar, y hay medicamentos que dan calma.

Menos orina

Cuando el cuerpo recibe menos y los riñones se hacen más lentos, la persona orina menos, y la orina puede ser oscura.¹ La enfermera de hospicio está pendiente de una vejiga llena, que puede ser incómoda, y puede ayudar si una sonda haría que la persona estuviera más cómoda.

El dolor

No todos tienen dolor al final de la vida, y el dolor que hay se puede tratar. Fíjese si frunce el ceño, se queja, protege una parte del cuerpo o se inquieta cuando la mueven. El hospicio da los medicamentos para el dolor y los síntomas y les enseña a las familias cuándo y cómo darlos. Si cree que su ser querido tiene dolor, llame. Para eso está la línea.

Cuándo llamar a todos

No hay un reloj exacto. Los cambios de arriba pueden pasar en días o en horas, y algunas personas repuntan por un rato corto cerca del final, se despiertan, hablan o piden comida. Si los familiares quieren estar presentes, pregúntele a la enfermera de hospicio lo que está viendo. Las enfermeras no pueden predecir la hora, pero muchas veces pueden decirle cuándo se está acercando el momento.

Algunas personas mueren cuando su familia salió del cuarto unos minutos. Si eso pasa, no es una falla, y no es algo que alguien hizo mal.

Cuidarse a ustedes mismos

Una vela puede durar más de lo que nadie espera. Túrnense para acompañar a su ser querido para que todos duerman. Coman algo. Salgan un momento. Díganle al equipo de hospicio si ya no pueden más: el trabajador social, el capellán y los voluntarios también están para la familia, y la enfermera les puede decir qué vigilar mientras descansan.

Cuando llega la muerte

En casa con hospicio, la muerte de la persona es esperada, y no hace falta llamar al 911. Llame al hospicio. Una enfermera va a la casa y le ayuda con lo que sigue, incluido llamar a la funeraria cuando usted esté listo. No hay prisa. Muchas familias se toman su tiempo para acompañar a su ser querido, decir lo que quieren decir y reunirse.

Después

El hospicio no termina con una muerte. Medicare exige que los hospicios le ofrezcan a la familia apoyo en el duelo hasta por un año después.² El trabajador social y el capellán pueden ayudar en los primeros días, y el equipo de duelo sigue en contacto durante el año.