El hospicio para la demencia: cuándo es el momento y qué cambia

La demencia es una de las principales causas de muerte en los Estados Unidos, y aun así muchas veces no se reconoce como una enfermedad terminal.² Como cambia despacio, a lo largo de años, puede ser difícil ver cuándo se acerca el final de la vida, y las familias pueden encontrarse tomando decisiones de hospital a la carrera. Esta nota explica lo que muestra la investigación sobre la última etapa de la demencia, la pauta que usan los médicos para decidir cuándo conviene el hospicio, y lo que agrega el hospicio para la persona y la familia.

La respuesta corta

• En un estudio de residentes de asilos de ancianos con demencia avanzada, más de la mitad murió dentro de 18 meses.²
• Los problemas para comer, las fiebres y la neumonía fueron comunes en esa última etapa, y después de cada uno vino una mortalidad alta en los seis meses siguientes.²
• La pauta de hospicio para la demencia busca la etapa 7 en la escala de Evaluación Funcional por Etapas, con pérdidas específicas, más una complicación grave en el último año.¹
• Los residentes cuyas familias entendían el pronóstico tuvieron mucha menos probabilidad de pasar por tratamientos pesados al final de la vida.²
• El hospicio va adondequiera que viva la persona, incluido un asilo de ancianos.⁵

Lo que muestra la investigación

El estudio más conocido sobre la última etapa de la demencia siguió durante 18 meses a 323 residentes con demencia avanzada, en 22 asilos de ancianos.² En esos 18 meses:

• El 54.8% de los residentes murió
• El 85.8% tuvo un problema para comer
• El 52.6% tuvo fiebre
• El 41.1% tuvo neumonía

Después de una neumonía, una fiebre o un problema para comer, una gran parte de los residentes murió dentro de seis meses.² El sufrimiento también fue común: el 46.0% tuvo falta de aire y el 39.1% tuvo dolor.² En los últimos tres meses de vida, el 40.7% pasó por al menos una intervención pesada: una hospitalización, una visita a la sala de emergencias, suero por la vena o alimentación por sonda.²

El hallazgo que más importa para las familias vino después. Cuando el representante para decisiones de salud de la persona entendía el pronóstico malo y las complicaciones que se podían esperar, el residente tuvo mucha menos probabilidad de recibir esas intervenciones pesadas cerca del final.² Saber lo que viene cambia lo que pasa.

La pauta de hospicio para la demencia

El contratista de Medicare que revisa el cuidado de hospicio en California publica una pauta para la demencia por Alzheimer y los trastornos relacionados.¹ Busca la etapa 7 o más en la escala de Evaluación Funcional por Etapas, la última etapa de esa escala, con todas estas cosas:

• No puede caminar sin ayuda
• No puede vestirse sin ayuda
• No puede bañarse sin ayuda
• Pérdida del control de la vejiga y del intestino, a ratos o todo el tiempo
• No habla de forma que tenga sentido con constancia, con seis palabras o menos que se puedan entender

También busca por lo menos una de estas en los últimos 12 meses: neumonía por aspiración, una infección de los riñones, septicemia, varias úlceras por presión profundas, una fiebre que regresa después de los antibióticos, o no poder comer ni tomar lo suficiente, con una pérdida de peso del 10% en seis meses o un nivel bajo de albúmina.¹

Son pautas para ayudar a los médicos, no un examen que la persona tenga que pasar.⁴ La misma política de cobertura dice que algunos pacientes pueden no cumplir estas pautas y aun así tener una expectativa de vida de seis meses o menos.¹ Otras enfermedades, como la insuficiencia cardíaca o la enfermedad de los riñones, pueden sumarse al cuadro.¹

Los cambios que ven las familias cerca del final

• Comer menos. Masticar y tragar se vuelve más difícil, y la persona puede toser al comer o rechazar la comida. Los problemas para comer fueron la complicación más común en el estudio.²
• Las infecciones. La neumonía y las fiebres llegan más seguido.²
• La falta de aire y el dolor. Los dos fueron comunes en el estudio.² Una persona con demencia avanzada puede no ser capaz de decir que le duele. Fíjese si frunce el ceño, se queja, protege una parte del cuerpo, está inquieta o se aparta durante el cuidado, y dígaselo a la enfermera.

La comida, y la pregunta de la sonda

Cuando comer se vuelve difícil, a las familias les pueden preguntar por una sonda de alimentación. La guía de la Sociedad Americana de Geriatría es directa: no se recomiendan las sondas de alimentación para los adultos mayores con demencia avanzada.³ Dar de comer con la mano o con cuchara da los mismos beneficios de nutrición, y la alimentación por sonda puede traer efectos secundarios dañinos, como úlceras por presión peores.³

Dar de comer con cuidado lleva tiempo. Ofrezca bocados pequeños de sus comidas favoritas, siente a la persona derecha y mantenga el cuarto tranquilo, porque los lugares con menos ruido y menos desorden facilitan comer.³ Cuando la comida se vuelve más lenta cerca del final, la comodidad va primero: probaditas, sorbos y un buen cuidado de la boca.

El mejor momento para decidir sobre una sonda de alimentación es temprano, antes de una crisis, guiándose por lo que la persona dijo que querría.³

Preguntas para el médico

La lección del estudio es que entender el pronóstico ayuda a las familias a escoger el cuidado que conviene.² Pregúntele directamente al médico de la persona, y vaya con el representante para decisiones de salud.

• ¿En qué etapa está ahora la demencia, y qué cambios espera después?
• Si regresa la neumonía o la fiebre, ¿qué implicaría el tratamiento, y qué significaría para su comodidad?
• ¿La pauta de hospicio ya aplica, o podría contar también otra enfermedad?
• Si todavía no es el momento, ¿qué debemos vigilar?
• ¿Deberíamos llenar ahora un POLST, para que los deseos de la persona vayan con ella?

Escriba las respuestas, y compártalas con todos los que ayudan a tomar decisiones.

Lo que agrega el hospicio

El cuidado de hospicio por lo general se da en casa o dondequiera que viva la persona, incluido un asilo de ancianos.⁵ Para la demencia, el equipo lleva:

• Una enfermera que maneja el dolor, la respiración y otros síntomas, y que va cuando algo cambia
• Un auxiliar que ayuda con el baño y el cuidado personal⁴
• Un trabajador social y un capellán para las preguntas de la familia y el peso de una despedida larga
• Medicamentos y equipo para la comodidad, como una cama de hospital, cubiertos por el beneficio de hospicio⁵
• El cuidado de relevo, una estancia corta como paciente internado de hasta cinco días seguidos para que la persona de la familia que cuida pueda descansar⁶
• El apoyo en el duelo para la familia después de la muerte⁴

Con hospicio, la primera llamada cuando algo cambia va al equipo de hospicio, que puede llevar el cuidado junto a la cama. Medicare exige que un hospicio tenga servicios de enfermería, servicios médicos y medicamentos y productos biológicos disponibles de rutina las 24 horas del día, los 7 días de la semana.⁷