Cómo los cuidados paliativos ayudan también a la familia

Una enfermedad grave le pasa a toda la familia. Alguien maneja a las citas, alguien aprende los medicamentos, alguien se queda despierto haciendo cuentas del tiempo libre del trabajo. Los cuidados paliativos están hechos para eso. Tratan las molestias, los síntomas y el estrés de una enfermedad grave, y apoyan a la familia además del paciente.¹ Esta nota explica cómo es ese apoyo, cómo aprovecharlo, la capacitación de cuidadores que paga Medicare y el tiempo libre del trabajo que permite la ley en California.

La respuesta corta

• Los cuidados paliativos apoyan a la familia además del paciente, incluido el apoyo emocional.¹
• Los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudar a la familia y a los amigos a sobrellevar la situación, y ayudar con preocupaciones prácticas como el dinero, el seguro y el trabajo.²
• Medicare paga cuando los profesionales capacitan a un cuidador para ayudar con el plan de tratamiento del paciente, en enfermedades como la demencia.³
• El Permiso Familiar Pagado de California paga beneficios hasta 8 semanas en un periodo de 12 meses para cuidar a un familiar gravemente enfermo, pero no protege su trabajo.⁴
• La protección del trabajo viene de la ley federal FMLA y de la ley CFRA de California, cada una con hasta 12 semanas de trabajo en un periodo de 12 meses para los trabajadores que califican.^5,6

Lo que hace el equipo por la familia

Cada equipo de cuidados paliativos es distinto, y puede incluir médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros espirituales, farmacéuticos, nutricionistas y consejeros.¹ El Instituto Nacional del Cáncer dice que los especialistas en cuidados paliativos pueden ayudar a la familia y a los amigos a sobrellevar la situación y darles el apoyo que necesitan, y pueden ayudar con preocupaciones económicas, legales, de seguro y de trabajo.²

En la práctica, eso puede significar tener a quién llamar: una enfermera por un síntoma, el trabajador social por un formulario o una conversación difícil, un capellán cuando las preguntas van más allá de la medicina.

Pida una reunión familiar

Una reunión con el equipo, con todos los que ayudan, ahorra mucho repetir. Agregue una línea de teléfono o de video para los que viven lejos. Lleve las preguntas que siguen saliendo en casa, y salga con un plan de quién llama a quién, y cuándo.

• ¿Qué debemos esperar en las próximas semanas y meses?
• ¿Qué cambios quieren decir que debemos llamar, y cuáles pueden esperar?
• ¿A quién de su equipo llamamos, de día y de noche?
• ¿Qué puede hacer la familia que ayude más?
• ¿Qué ayuda hay para nosotros, los cuidadores?

Aprender a cuidar

Desde 2024, Medicare paga cuando los profesionales capacitan a los cuidadores para apoyar a pacientes con ciertas enfermedades, como la demencia, como parte del plan de tratamiento individual o del plan de terapia del paciente. Pueden darla los médicos, los enfermeros practicantes, los asistentes médicos, los enfermeros clínicos especialistas y los psicólogos clínicos, y también los terapeutas físicos y ocupacionales y los terapeutas del habla y el lenguaje.³ Pregúntele al equipo si el plan de la persona la incluye.

Tiempo libre del trabajo en California

El Permiso Familiar Pagado paga beneficios hasta 8 semanas en un periodo de 12 meses a quien cuida a un familiar gravemente enfermo. El beneficio semanal va de $50 a $1,765. Paga, pero no protege su trabajo.⁴

La ley federal FMLA permite que un trabajador que califica tome hasta 12 semanas de trabajo en un periodo de 12 meses para cuidar a un familiar con una condición de salud grave. El permiso puede ser sin pago, y el empleador mantiene los beneficios del seguro médico de grupo. Aplica a empleadores privados con 50 o más empleados, y el trabajador necesita 12 meses en el empleo y 1,250 horas en el último año.⁵

La ley CFRA de California llega más lejos: cubre a empleadores con cinco o más empleados y da hasta 12 semanas de trabajo de permiso con el empleo protegido en un periodo de 12 meses, y se mantienen los beneficios del seguro médico de grupo. Cubre el cuidado de un hijo, cónyuge, pareja doméstica, padre o madre, abuelo, nieto o hermano. Los empleadores no tienen que pagar durante el permiso, aunque algunos lo hacen.⁶

Hable con el departamento de recursos humanos de su empleador sobre cómo se combinan las tres en su caso, y con el trabajador social del equipo de cuidados paliativos sobre los papeles.

Cuidarse usted también

Quien cuida también necesita cuidado. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento enumera las señales del estrés del cuidador: sentirse agotado, abrumado o ansioso, enojarse o impacientarse con facilidad, sentirse solo o desconectado de los demás, y tener problemas para dormir.⁷

Sus consejos son prácticos. Pida ayuda, empezando por cosas pequeñas si así le resulta más fácil, porque mucha gente quiere ayudar y le hace bien poder hacerlo. Tome un descanso cuando lo necesite. No deje sus propias citas médicas, y dígale a su médico que usted es cuidador. Trate de dormir de siete a nueve horas cada noche.⁷

El cuidado de relevo le da al cuidador un alivio por un tiempo corto, de unas horas a varias semanas, en casa, en un centro de cuidado o en un centro de día para adultos.⁸ El trabajador social del equipo de cuidados paliativos le puede ayudar a encontrarlo cerca. Si más adelante la persona pasa a hospicio, Medicare cubre la mayor parte del costo de hasta cinco días seguidos de cuidado de relevo en un hospital o en un centro de enfermería especializada.⁸

Cuándo pedirlos

Nunca es demasiado pronto para empezar los cuidados paliativos si tiene una enfermedad grave.⁹ Pueden empezar con el diagnóstico y seguir junto con el tratamiento.² Cuidados paliativos en casa explica cómo recibirlos, y Quién paga los cuidados paliativos explica los costos.