Vivir con insuficiencia cardíaca o EPOC: la falta de aire, las crisis y dónde entran los cuidados paliativos

La insuficiencia cardíaca y la EPOC son enfermedades distintas con mucho en común. Las dos hacen difícil respirar. Las dos tienen buenas temporadas y crisis, y una crisis puede querer decir un viaje al hospital. Las dos son enfermedades largas, y por eso los cuidados paliativos tienen lugar en ellas desde temprano, junto con el tratamiento, mucho antes del final. Esta nota cubre lo que ayuda con la falta de aire, las revisiones diarias y las señales de alerta que descubren una crisis a tiempo, y dónde entran los cuidados paliativos.

La respuesta corta

• Los cuidados paliativos se pueden dar en cualquier etapa de una enfermedad grave, junto con el tratamiento del cardiólogo o del neumólogo de la persona.¹
• La falta de aire se puede aliviar con técnicas de respiración, un ventilador, la relajación, el oxígeno cuando hace falta y medicamentos como la morfina.^2,3
• Con insuficiencia cardíaca, pésese cada mañana y llame al médico si sube de peso rápido.⁴
• Con EPOC, conozca las señales de una crisis y lo que hay que hacer cuando empieza.⁵
• En California, los planes de atención administrada de Medi-Cal deben cubrir los cuidados paliativos para los miembros con insuficiencia cardíaca o EPOC avanzadas que cumplen los criterios del estado.⁶

La falta de aire: lo que ayuda

Sentir que falta el aire da miedo, y el miedo la puede empeorar. El Instituto Nacional del Cáncer da varias maneras de aliviar la falta de aire sin medicina:²

• Métodos de respiración, como sacar el aire con los labios fruncidos
• Un ventilador que eche aire fresco sobre la mejilla
• La meditación y el entrenamiento para relajarse
• La terapia de conversación para calmar la ansiedad

Vale la pena practicar la respiración con los labios fruncidos en los días buenos, para tenerla lista en los malos. La Asociación Americana del Pulmón la enseña así:³

• Tome aire despacio por la nariz.
• Frunza los labios como si fuera a silbar o a soplar suavemente una vela.
• Saque el aire despacio por los labios fruncidos, tardando por lo menos el doble en sacarlo que en tomarlo.

Hace más lenta la respiración y mantiene las vías respiratorias abiertas por más tiempo, lo que ayuda con la falta de aire.³

Los medicamentos y el oxígeno también ayudan. El oxígeno se da cuando una persona no puede recibir lo suficiente por sí misma. Los opioides, como la morfina, pueden ayudar con la angustia y la sensación de que no entra suficiente aire, y otros medicamentos pueden ayudar cuando la falta de aire viene con pánico o con mucha ansiedad.² Si la palabra morfina le preocupa, pregúntele al equipo de cuidados paliativos. Recetada y vigilada por el equipo, es un tratamiento para un síntoma.

Insuficiencia cardíaca: la revisión de la mañana

Pésese cada mañana al levantarse, después de ir al baño y antes de comer, en la misma báscula. Anótelo.⁴ Llame al médico si el peso sube más de 2 a 3 libras en un día o 5 libras en una semana.⁴

Llame también si hay hinchazón en los pies, los tobillos o las piernas, falta de aire que empeora al moverse o en reposo, o falta de aire al estar acostado.⁴ El líquido se puede acumular antes de que se note, y la báscula es la manera de descubrirlo a tiempo. Nuestra nota sobre la insuficiencia cardíaca en casa tiene la revisión diaria completa. Tenga la tabla donde toda la familia la vea, y llévela a cada cita.

EPOC: cómo descubrir una crisis

Una crisis de EPOC quiere decir que las señales y los síntomas están peor que de costumbre y duran 2 días o más.⁵ Las primeras señales incluyen:⁵

• Dificultad para recuperar el aliento
• Una respiración ruidosa, con silbido
• Toser más flema, o flema que cambia de color
• Dolores de cabeza en la mañana o ansiedad
• Rastros de sangre en la flema

Cuando empieza una crisis, trate de no entrar en pánico. Tome los medicamentos que el proveedor recetó para estos casos, que pueden incluir inhaladores de alivio rápido, esteroides o antibióticos, y use la respiración con los labios fruncidos para hacer más lenta la respiración y ayudarle a relajarse.⁵ Si las cosas no mejoran en 48 horas, o siguen empeorando, comuníquese con el proveedor o vaya al hospital.⁵

Llame al proveedor de inmediato si respirar sigue costando más después de seguir el plan, si la persona no puede decir frases completas, tiene dolor de pecho o fiebre, tose flema oscura, tiene los labios o las puntas de los dedos poniéndose azules, o se ve adormilada o confundida.⁵

Para prevenir las crisis, aléjese del humo, póngase las vacunas recomendadas, incluidas las de la influenza, el neumococo, el VSR y el COVID-19, y lávese las manos seguido.⁵ Pregúntele al proveedor por la rehabilitación pulmonar, que enseña ejercicio, respiración y nutrición.⁵ Medicare cubre la rehabilitación pulmonar para la EPOC de moderada a muy grave, con el deducible y el coseguro de la Parte B.⁷

Dónde entran los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos trabajan junto con los otros médicos de la persona.¹ Para la insuficiencia cardíaca y la EPOC, un equipo de cuidados paliativos puede:

• Tratar la falta de aire, el cansancio, la ansiedad y otros síntomas
• Revisar cada medicina y cada inhalador, y cómo usarlos
• Ayudar a la familia a escribir un plan para la próxima crisis: qué hacer primero, a quién llamar y dónde quiere la persona que la atiendan
• Platicar sobre lo que más importa, y poner por escrito los deseos de la persona

En California, los planes de atención administrada de Medi-Cal deben cubrir los cuidados paliativos para los miembros que cumplen los criterios del estado.⁶ Para la insuficiencia cardíaca, eso incluye una hospitalización por insuficiencia cardíaca sin más tratamiento invasivo planeado, o síntomas de clase III o más en la escala de la Asociación del Corazón de Nueva York, junto con una fracción de eyección baja u otras condiciones graves. Para la EPOC, incluye una función pulmonar baja con oxígeno las veinticuatro horas, o la necesidad de 3 litros por minuto de oxígeno o más las veinticuatro horas.⁶

Cuando la enfermedad avanza

Más adelante, cuando el tratamiento ya no detiene la enfermedad, el hospicio puede cuidar a la persona en casa. Las pautas que usan los médicos en California buscan una enfermedad del corazón en su nivel más grave a pesar del mejor tratamiento, o una enfermedad del pulmón con una falta de aire incapacitante en reposo y oxígeno bajo.⁸ Cuando una sola organización da cuidados paliativos y hospicio, el cambio puede hacerse sin empezar de nuevo en otro lugar.