Los cuidados paliativos con Parkinson o ELA: síntomas, decisiones y apoyo

El Parkinson y la ELA son enfermedades distintas que les piden mucho a las mismas personas. Las dos cambian la manera de moverse, de hablar y de tragar. El Parkinson por lo general avanza a lo largo de muchos años; la ELA avanza más rápido y trae decisiones grandes desde temprano. En las dos, un neurólogo trata la enfermedad, y un equipo de cuidados paliativos puede atender todo lo que la rodea: el dolor, el ánimo, el sueño, la familia y los planes que es más fácil hacer antes de que sean urgentes. Esta nota explica lo que agregan los cuidados paliativos en cada una, lo que encontró la investigación y las reglas de Medicare que importan.

La respuesta corta

• Las personas con Parkinson pueden beneficiarse de los cuidados paliativos en cualquier etapa, y la Parkinson’s Foundation dice que lo ideal sería darlos desde el diagnóstico.¹
• En un estudio de 2020 con 210 personas con Parkinson y trastornos relacionados, quienes agregaron cuidados paliativos a su cuidado habitual tuvieron mejor calidad de vida a los seis meses.²
• La ELA debilita los músculos para moverse, hablar, tragar y respirar; la mayoría de las personas con ELA muere por insuficiencia respiratoria, por lo general entre 3 y 5 años después de los primeros síntomas, y alrededor del 10 por ciento vive 10 años o más.³
• Las personas con ELA reciben la Parte A y la Parte B de Medicare el mes en que empiezan sus beneficios por incapacidad del Seguro Social,⁴ y desde una ley firmada en diciembre de 2020 no hay una espera de cinco meses para esos beneficios.⁵
• Los cuidados paliativos no son el hospicio; el hospicio es una parte de los cuidados paliativos, para el final de la vida.¹

El Parkinson: más que el movimiento

La Parkinson’s Foundation describe los cuidados paliativos, también llamados cuidados de apoyo, como un cuidado que trata a la persona completa en vez de la enfermedad. Atienden las necesidades físicas, sociales, emocionales y espirituales para mejorar la calidad de vida.¹ Entre sus elementos principales están:

• Atender las necesidades de quien cuida¹
• Manejar el dolor¹
• El apoyo emocional y espiritual¹
• Conversaciones cada año sobre la planificación anticipada¹

La fundación agrega que los cuidados paliativos pueden significar menos dolor y menos síntomas como el estreñimiento. Si el equipo médico no ofrece cuidados paliativos en el consultorio, un trabajador social puede ayudar a encontrarlos, y la mayoría de los planes de seguro cubren todo o parte del costo.¹

Lo que encontró el estudio sobre el Parkinson

En un estudio aleatorizado publicado en JAMA Neurology en 2020, investigadores de tres centros médicos académicos siguieron durante un año a 210 personas con Parkinson y trastornos relacionados, y a 175 de sus cuidadores.² Un grupo recibió el cuidado habitual de un neurólogo y un médico de cabecera. El otro recibió el mismo cuidado más un equipo de un capellán, un trabajador social y una enfermera que seguían una lista de cuidados paliativos, en persona o por video cada tres meses.²

A los seis meses, las personas con cuidados paliativos tenían mejor calidad de vida, menos carga de síntomas, menos duelo y más directivas anticipadas completadas, y también mejoraron sus síntomas de movimiento. Sus cuidadores tenían menos ansiedad.² Como lo dijo la fundación, ni una sola medida favoreció al cuidado habitual solo.²

La ELA: decisiones que llegan temprano

La ELA, también llamada enfermedad de Lou Gehrig, daña las células nerviosas que controlan los músculos que la persona mueve a voluntad. Los músculos se debilitan, y moverse, tragar y hablar se vuelve más difícil. Cuando se debilitan los músculos del pecho y del diafragma, la respiración puede necesitar apoyo.³ Los sentidos no se afectan, y por lo general la mente y la personalidad tampoco, aunque algunas personas tienen problemas para encontrar palabras, tomar decisiones o recordar.³

No tiene cura. El apoyo para respirar puede aliviar los problemas de respiración y puede alargar la vida, aunque no frena la enfermedad, y con el tiempo algunas personas consideran un respirador.³ Otras medicinas pueden ayudar con la rigidez, el dolor, el pánico y la depresión, y la terapia física y ocupacional puede ayudar a mantener las articulaciones en movimiento y a frenar la debilidad de los músculos.³

Por eso los cuidados paliativos tienen su lugar temprano en la ELA. Las decisiones sobre el apoyo para respirar y la alimentación salen mejor mientras la persona todavía puede decir con claridad lo que quiere, y un equipo que la conoce puede ayudar a la familia a cumplir esos deseos.

Medicare y la incapacidad con ELA

Las personas con ELA reciben automáticamente la Parte A y la Parte B de Medicare el mes en que empiezan sus beneficios por incapacidad del Seguro Social.⁴ El 22 de diciembre de 2020 se firmó la ley ALS Disability Insurance Access Act, que terminó con la espera de cinco meses para los beneficios por incapacidad de las personas con ELA, para las solicitudes presentadas después de que se volvió ley.⁵ Las preguntas van al Seguro Social, al 1-800-772-1213.⁴

El cuidado en casa

Cuando la persona no puede salir de casa sin gran esfuerzo y necesita enfermería especializada o terapia, la salud en el hogar de Medicare puede llevarlas a la casa, y usted no paga nada por los servicios cubiertos de salud en el hogar.⁶ El Parkinson en casa explica las medicinas a tiempo, las caídas y el tragar, y Cuidados paliativos en casa explica cómo funcionan las visitas en casa.

Cuándo es el momento del hospicio

Los cuidados paliativos no son el hospicio ni el cuidado al final de la vida; el hospicio es una parte de ellos.¹ Cuando la enfermedad llega a sus últimos meses, el hospicio puede encargarse en casa. ¿Quién califica para el hospicio? explica las guías que usan los médicos para las enfermedades neurológicas, entre otras.

Preguntas para el neurólogo

• ¿Hay un equipo de cuidados paliativos que trabaje con su clínica?
• ¿Qué síntomas, además del movimiento, debemos vigilar, y quién los trata?
• Con la ELA: ¿cuándo debemos hablar del apoyo para respirar y de una sonda de alimentación?
• ¿Qué debemos dejar por escrito ahora, mientras las decisiones todavía son nuestras?
• ¿Qué ayuda hay para la persona que cuida en casa?