Los cuidados paliativos con demencia: alivio, decisiones difíciles y ayuda para la familia

La demencia es una enfermedad larga, y durante buena parte de ella la persona no puede decirle qué le duele ni qué quiere. La familia termina leyendo señales y tomando decisiones por otra persona, muchas veces de prisa, en una sala de emergencias. Los cuidados paliativos están hechos para eso. No esperan al final de la vida, y pueden ir junto con el resto del cuidado de la persona,¹ cuidando también a la familia. Esta nota explica lo que los cuidados paliativos aportan en la demencia, las señales de dolor que hay que vigilar, cómo es la etapa avanzada, las decisiones que conviene tomar a tiempo y la ayuda que Medicare ofrece a los cuidadores.

La respuesta corta

• Los cuidados paliativos se pueden dar durante el tratamiento de una enfermedad grave, y no hace falta estar al final de la vida para recibirlos.¹
• En la etapa avanzada de la demencia, la persona por lo general pierde la capacidad de decir lo que necesita, así que el dolor puede notarse en muecas, sonidos, agitación, gritos o problemas para dormir.²
• Los problemas para comer, las fiebres y la neumonía son comunes en la demencia avanzada, y las familias que entienden lo que viene pueden evitarle a la persona tratamientos pesados cerca del final.³
• La Sociedad Americana de Geriatría no recomienda sondas de alimentación para adultos mayores con demencia avanzada; dar de comer con cuidado, a mano, da la misma nutrición.⁴
• Con los programas que participan, el modelo GUIDE de Medicare ofrece un coordinador de cuidados, una línea de apoyo a cualquier hora, capacitación para cuidadores y hasta $2,500 al año para cuidado de relevo.⁵

Lo que aportan los cuidados paliativos

Un equipo de cuidados paliativos atiende a la persona completa y a quienes la cuidan. En la demencia, eso puede significar tratar el dolor, los problemas para dormir y la agitación, revisar cada medicina, ayudar a la familia a entender los cambios que vienen y dejar por escrito los deseos de la persona mientras todavía hay tiempo para planear. Trabaja junto con el médico de la persona. Cuando la enfermedad llega a sus últimos meses, las mismas metas siguen en el hospicio.

El dolor que no se puede decir con palabras

En las etapas avanzadas se vuelve difícil comunicar el dolor.² La Asociación de Alzheimer enumera las señales que hay que vigilar:²

• Gestos, sonidos y la cara, como las muecas de dolor
• Cambios en el comportamiento, como la ansiedad, la agitación, los temblores, los gritos y los problemas para dormir
• Señales físicas, como la piel pálida o enrojecida, las encías secas y pálidas, y las llagas en la boca

Si sospecha dolor o una enfermedad, vea al médico pronto; es posible que le receten medicina para el dolor.² Cuando el comportamiento cambia de repente, pregúntese si algo le duele antes de suponer que la demencia avanzó. Cuéntele al equipo lo que vio, cuándo, y qué ayudó.

Cómo es la etapa avanzada

La etapa avanzada del Alzheimer puede durar de varias semanas a varios años, y por lo general se necesita cuidado día y noche.² La persona suele perder la capacidad de hablar y de expresar lo que necesita, aunque algo esencial de su ser puede permanecer. Necesita ayuda para caminar y con el tiempo ya no puede caminar, y puede quedarse en cama o en una silla. Comer y tragar se vuelve más difícil, y no poder moverse hace más probables las infecciones.²

El estudio más conocido de esta etapa siguió durante 18 meses a 323 residentes de asilos de ancianos con demencia avanzada. Más de la mitad murió; el 85.8% tuvo un problema para comer, el 52.6% tuvo fiebre y el 41.1% tuvo neumonía.³ Cuando el representante de salud de la persona entendía el pronóstico y las complicaciones que podían venir, era mucho menos probable que el residente pasara por intervenciones pesadas cerca del final, como estancias en el hospital, visitas a la sala de emergencias y alimentación por sonda.³

La pregunta de la sonda de alimentación

Cuando comer se vuelve difícil, a las familias les pueden preguntar por una sonda de alimentación. La Sociedad Americana de Geriatría es clara: no se recomiendan las sondas de alimentación para adultos mayores con demencia avanzada. Dar de comer a mano o con cuchara, en un lugar tranquilo y calmado, da los mismos beneficios de nutrición, y la alimentación por sonda puede causar daños, como empeorar las úlceras por presión.⁴ Un representante puede tomar esta decisión, y la sociedad aconseja empezar a hablar de ella temprano en la enfermedad.⁴

Decisiones que conviene tomar a tiempo

El mejor momento para planear es mientras la persona todavía puede participar. La Parte B de Medicare cubre la planificación anticipada, y es gratis como parte de la visita anual de bienestar cuando el proveedor acepta la asignación.⁶ Algunas preguntas que conviene resolver mientras hay tiempo:

• ¿Quién tomará las decisiones de salud cuando la persona no pueda?
• ¿Querría ir al hospital por una infección, o que la traten en casa cuando sea posible?
• ¿Qué piensa de las sondas de alimentación, las máquinas para respirar y la resucitación?
• ¿Dónde quiere que la cuiden cuando la enfermedad avance?

La planificación anticipada en California explica la directiva anticipada y el agente, y El POLST en California explica la orden médica para alguien con una enfermedad grave.

Ayuda para la familia

El modelo GUIDE de Medicare, que empezó el 1 de julio de 2024 y durará ocho años, les paga a los programas de cuidado de la demencia que participan para apoyar a las personas con demencia y a sus cuidadores.⁵ Los programas ofrecen:

• Un coordinador de cuidados que ayuda a la persona y al cuidador a llegar a los servicios clínicos y de la comunidad⁵
• Una línea de apoyo que contesta a cualquier hora⁵
• Capacitación y educación para los cuidadores, y conexión con recursos de la comunidad⁵
• Cuidado de relevo, con Medicare pagando hasta $2,500 al año por cada persona que califica para cuidado en casa, programas de día para adultos o una estancia corta en un centro⁵

No todos los consultorios participan, así que pregúntele al médico de la persona o revise la lista de participantes que publica Medicare.⁵ Desde 2024, Medicare también paga cuando los profesionales capacitan a los cuidadores para ayudar con el plan de tratamiento en enfermedades como la demencia.⁷ El cuidado de la demencia en casa explica la seguridad y las rutinas diarias.

Cuándo es el momento del hospicio

Al final de la vida, el hospicio es otra opción, enfocada en el alivio, la dignidad y el apoyo para la persona y la familia. Para calificar para el hospicio con Medicare, un médico tiene que determinar que a la persona le quedan menos de seis meses de vida.² El hospicio para la demencia explica la guía que usan los médicos y lo que cambia.

Preguntas para el médico

• ¿En qué etapa está la demencia, y qué cambios debemos esperar?
• ¿Cómo sabremos si tiene dolor, y qué debemos hacer?
• ¿Qué medicinas todavía le ayudan, y cuáles se podrían dejar?
• ¿Qué nos aconseja si le da neumonía?
• ¿Hay un equipo de cuidados paliativos o un programa GUIDE al que podamos entrar?