Cuando alguien deja de comer o de beber cerca del final de la vida

En muchas familias, dar de comer es la manera de demostrar el cariño. Por eso, cuando un papá o una mamá rechaza la comida, puede parecer que se está muriendo de hambre, o que se está dando por vencido. Cerca del final de la vida, es común que las personas pierdan las ganas de comer o de beber, y forzarlas a comer o a tomar líquidos puede causar molestias o ahogos.¹ Esta nota explica lo que está pasando, lo que ayuda, lo que pueden y no pueden hacer el suero y las sondas de alimentación, el caso especial de la demencia avanzada, y cómo seguir cuidando cuando la comida ya no es el camino.

La respuesta corta

• Perder las ganas de comer o de beber es común cerca del final de la vida. No fuerce la comida ni los líquidos.¹
• Los pedacitos de hielo y pasar un hisopo húmedo por la boca y los labios los mantienen húmedos.¹
• En los últimos días, no se ha demostrado que el suero ayude a vivir más tiempo ni mejore la calidad de vida, y la nutrición adicional puede aumentar el riesgo de que la comida o los líquidos pasen a los pulmones, y de infecciones.¹
• Para las personas con demencia avanzada, la Sociedad Americana de Geriatría no recomienda las sondas de alimentación. La alternativa es darles de comer con cuidado, a mano.²
• El POLST le permite a una persona gravemente enferma decir con anticipación si quiere nutrición artificial por sonda.³

Lo que está pasando

Cuando una enfermedad llega a su etapa final, comer y beber menos es parte de lo que las familias ven con frecuencia.¹ Una persona que pasa la mayor parte del día en cama necesita muy poca comida.⁴

Lo que ayuda

• Ofrezca, no insista. Probaditas de sus comidas favoritas, cuando la persona las quiera. Al escribir sobre la demencia avanzada, un médico de Johns Hopkins aconseja ofrecer cualquier comida que le guste a la persona, salvo en casos raros.⁴
• Siéntela. Es probable que la comida y la bebida pasen menos a los pulmones cuando la persona come sentada que cuando está recostada.⁴
• Pare cuando ella pare. No hay que forzar la comida ni los líquidos, porque eso puede causar molestias o ahogos.¹
• Mantenga húmeda la boca. Los pedacitos de hielo, el jugo congelado o un hisopo húmedo evitan que la boca y los labios se resequen.^1,4 Un bálsamo ayuda con los labios partidos.
• Revise los medicamentos. Algunos medicamentos resecan la boca o quitan el apetito. Pregúntele a la enfermera cuáles siguen haciendo falta.⁴

¿Y el suero?

En los últimos días de vida, no se ha demostrado que dar líquidos por la vena o debajo de la piel ayude a vivir más tiempo ni mejore la calidad de vida. El Instituto Nacional del Cáncer agrega que los daños son menores, y que algunas familias sienten que la persona está menos cansada y más despierta con ellos.¹ Es una conversación para tener con el equipo de hospicio, sobre esta persona y esta semana.

¿Y una sonda de alimentación?

En los últimos días de vida, la nutrición adicional no ayuda, y puede aumentar el riesgo de que la comida o los líquidos pasen a los pulmones, y de infección.¹ Una sonda es un tratamiento médico, y el paciente de hospicio tiene derecho a rechazar cualquier cuidado o tratamiento.⁵

La demencia avanzada

A las familias de personas con demencia avanzada a veces les preguntan por una sonda de alimentación. El sitio público de la Sociedad Americana de Geriatría dice que las sondas de alimentación no se recomiendan para las personas mayores con demencia avanzada, y que hay que darles de comer a mano o con cuchara, en un lugar tranquilo y calmado.²

El médico de Johns Hopkins que escribe para el mismo sitio explica por qué. No se ha demostrado que la alimentación por sonda ayude a las personas con demencia avanzada a vivir más tiempo ni a sufrir menos, hay buena evidencia de que no baja el riesgo de neumonía por comida o líquidos que pasan a los pulmones, y trae sus propios riesgos, como infecciones y fugas alrededor de la sonda. A algunas personas con sonda hay que sujetarlas para que no se la saquen. Darles de comer a mano toma mucho más tiempo, pero parece ser una mejor opción.⁴ El hospicio para la demencia explica qué más cambia.

Decidir con anticipación

El POLST es una orden médica para personas con una enfermedad grave, crónica, progresiva o terminal. Llenarlo es completamente voluntario, y una de sus opciones es si se da nutrición artificial por sonda.³ El POLST en California explica cómo llenarlo.

Otras formas de cuidar

Cuando la comida ya no es el camino, otras cosas sí lo son: el cuidado de la boca, crema en las manos resecas, una canción favorita, una oración, las historias de la familia, o simplemente sentarse cerca. Siga hablándole. Qué esperar en los últimos días describe los otros cambios.

Cuándo llamar a la línea de hospicio

• Tos o ahogos cuando la persona come o bebe.
• La boca reseca, adolorida o con sangrado.
• Señales de molestia que no puede calmar: gestos de dolor, quejidos o inquietud.
• Cada vez que la familia no se ponga de acuerdo sobre la comida, los líquidos o una sonda. La enfermera y el trabajador social pueden ayudarles a hablarlo.