RoundsHospicio y cuidados paliativos
Cómo hablar del hospicio: con la persona, la familia y el médico
Cómo sacar el tema del hospicio con la persona enferma, la familia y el médico: las palabras que ayudan, qué preguntar, quién decide cuando la persona no puede, y a quién acudir cuando la familia no se pone de acuerdo.
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El hospicio casi siempre empieza con una conversación, y para muchas familias es la más difícil que tienen. ¿Quién saca el tema? ¿Y si la persona no está lista, o un hermano dice que es darse por vencido? Esta nota explica las palabras que ayudan, cómo poner a la familia de acuerdo, qué preguntarle al médico, quién decide cuando la persona no puede, y la ayuda que da el equipo de hospicio con la conversación misma.
La respuesta corta
- La voz más importante es la de la persona enferma. Si no puede tomar decisiones, decide por ella el agente que nombró en su directiva anticipada.1
- Medicare cubre la planificación anticipada como parte de la visita anual de bienestar, sin costo cuando el proveedor acepta la asignación.2
- Antes de elegir el hospicio, la persona puede tener una sola consulta con el director médico o un médico del hospicio.3
- Cuando la familia no se pone de acuerdo, pueden ayudar un mediador, una segunda opinión, el comité de ética del hospital o una consulta de cuidados paliativos.4
- En el hospicio, la persona y la familia son parte del equipo, junto con trabajadores sociales y consejeros.3
Las palabras que ayudan
- Pregunte antes de decir. “¿Le parece bien que hablemos de lo que viene?” le deja a la persona escoger el momento.
- Empiece por lo que importa, no por los servicios. The Conversation Project, una iniciativa del Institute for Healthcare Improvement, sugiere terminar una frase: lo que me importa hasta el final de mi vida es…5
- Diga la palabra. Darle vueltas al tema del hospicio hace más difícil hacer las preguntas de verdad.
- Hable de lo que todavía se puede hacer. El cuidado de hospicio sigue llegando: visitas, medicamentos para el dolor y los síntomas, equipo y apoyo para la familia.3
- Deje que tome más de una plática. Una primera conversación puede terminar con “volvamos a hablar de esto,” y aun así cuenta.
Cuando la persona no está lista
Deje que la persona marque el ritmo, y pregúntele qué le preocupa de la palabra. Si es perder a su médico o quedarse atrapada, el hospicio no funciona así: la persona puede quedarse con su médico de siempre, y puede dejar el hospicio en cualquier momento.3
A veces el siguiente paso es informarse, no decidir. La consulta única con un médico del hospicio existe precisamente para eso.3 Y los cuidados paliativos pueden dar alivio y apoyo mientras sigue el tratamiento. ¿Cuándo es el momento del hospicio? explica las señales y las reglas de Medicare.
Cómo poner a la familia de acuerdo
Pídale al médico o al hospicio una reunión familiar, para que todos oigan la misma información al mismo tiempo, con una línea de teléfono o de video para los que viven lejos.
Cuando el desacuerdo no se resuelve, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento sugiere un mediador, alguien capacitado para ayudar a personas con opiniones distintas a llegar a una decisión común. También pueden ayudar una segunda opinión de otro médico, el comité de ética o el representante de pacientes del hospital, o una consulta de cuidados paliativos.4
Si la preocupación es que el hospicio quiere decir darse por vencido, vea lo que es en realidad: cuidado para el alivio en lugar de cuidado para curar la enfermedad terminal,6 con el equipo de hospicio que sigue yendo a la casa. Los mitos sobre el hospicio, y los hechos responde lo demás que oyen las familias.
Las tradiciones y la fe
Ayuda hablar de las tradiciones personales y familiares con los médicos y las enfermeras, para que se puedan respetar.4 El hospicio tiene que evaluar las necesidades espirituales, ofrecer apoyo espiritual de acuerdo con las creencias de la familia, y hacer todo lo razonable para coordinar visitas de sacerdotes, pastores u otros consejeros espirituales de la comunidad.7
Qué preguntarle al médico
Estas preguntas se basan en guías de The Conversation Project y del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento.54 Anote las respuestas, y lleve a otra persona si puede.
- ¿Qué debemos esperar de esta enfermedad en las próximas semanas y meses?
- ¿Para qué cambios grandes debemos estar preparados?
- ¿Qué cambiaría este tratamiento, y cuáles son las otras opciones, incluyendo dejarlo?
- ¿Qué efectos secundarios tiene lo que nos sugiere, y qué pasa si no funciona?
- ¿Ayudaría el hospicio ahora? ¿Podría venir un equipo de hospicio a hablar con nosotros?
Quién decide cuando la persona no puede
En California, una directiva anticipada de cuidado de salud le permite a la persona nombrar a un agente que tome las decisiones de salud por ella si llega a no poder tomarlas.1 Cuando no se conocen los deseos de la persona, el agente decide según lo que crea que es lo mejor para ella.1
Sin una directiva, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento describe dos maneras de decidir: ponerse en el lugar de la persona y escoger como ella escogería, o decidir lo que sería mejor para ella.4 La planificación anticipada en California y El POLST en California explican los formularios.
La ayuda del equipo de hospicio
Cuando empieza el hospicio, la persona y la familia son parte de un equipo que puede incluir médicos, enfermeras, consejeros y trabajadores sociales.3 El apoyo emocional para la persona y la familia es un servicio básico del hospicio, pensado para aliviar el estrés que traen una enfermedad terminal y la muerte.7 El trabajador social y el consejero espiritual pueden ayudar precisamente con estas conversaciones: una reunión familiar, una plática difícil con un papá o una mamá, un hermano que no está listo. Pídalos.
Póngalo por escrito
Medicare cubre la planificación anticipada como parte de la visita anual de bienestar, sin costo cuando el proveedor acepta la asignación; como parte de otro tratamiento médico, se aplican el deducible y el coseguro de la Parte B.2 Dele una copia de la directiva firmada al médico, a los demás proveedores de salud, a cualquier centro donde la persona reciba cuidado y al agente.1
Lo que preguntan las familias
¿Y si mi mamá no quiere hablar del tema?
Deje que ella marque el ritmo, y vuelva a preguntar más adelante. Antes de elegir el hospicio, puede tener una sola consulta con un médico del hospicio, solo para informarse.3
Mi hermano dice que el hospicio es darse por vencido. ¿Qué le digo?
El hospicio quiere decir elegir el cuidado para el alivio en lugar del cuidado para curar la enfermedad terminal.6 El cuidado sigue llegando, con visitas, medicamentos para los síntomas y apoyo para la familia.3
¿Quién decide si mi papá no puede hablar por sí mismo?
El agente que nombró en su directiva anticipada, si tiene una.1 Si no tiene, la familia puede escoger como él habría escogido, o decidir lo que sería mejor para él.4
¿Medicare paga para que un médico hable con nosotros de esto?
Medicare cubre la planificación anticipada como parte de la visita anual de bienestar, sin costo cuando el proveedor acepta la asignación.2
Fuentes
Fuentes 7 referencias
- Oficina del Procurador General de California, “Advance Health Care Directive,” el formulario de la sección 4701 del Código de Sucesiones. En inglés. oag.ca.gov (se abre en una pestaña nueva)
- Medicare.gov, “Advance care planning.” Centers for Medicare & Medicaid Services. En inglés. medicare.gov (se abre en una pestaña nueva)
- Centers for Medicare & Medicaid Services, “Medicare Hospice Benefits,” producto n.º 02154, marzo de 2026. En inglés. medicare.gov (se abre en una pestaña nueva)
- National Institute on Aging, “Understanding Health Care Decisions at the End of Life,” contenido revisado el 17 de mayo de 2017, en una copia que guarda el UCLA Mary S. Easton Center for Alzheimer’s Research and Care. En inglés. eastonad.ucla.edu (se abre en una pestaña nueva)
- The Conversation Project, una iniciativa del Institute for Healthcare Improvement, “Your Guide for Talking with a Health Care Team,” 2021. En inglés. theconversationproject.org (se abre en una pestaña nueva)
- Medicare.gov, “Hospice care.” Centers for Medicare & Medicaid Services. En inglés. medicare.gov (se abre en una pestaña nueva)
- 42 CFR 418.64, “Condition of participation: Core services.” Legal Information Institute, Cornell Law School. En inglés. law.cornell.edu (se abre en una pestaña nueva)
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