La insuficiencia renal y los cuidados paliativos: la diálisis, el cuidado sin diálisis y el derecho a decidir

Cuando fallan los riñones, la familia enfrenta una decisión para la que pocos se sienten listos. El Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales enumera cuatro maneras de tratar la insuficiencia renal, y una de ellas es el cuidado sin diálisis ni trasplante.¹ La diálisis puede alargar la vida y mejorar su calidad, aunque no en todos los casos,² y para alguien frágil o que vive con otras enfermedades graves la pregunta se vuelve más difícil: ¿le dará más tiempo bueno, o más tiempo en tratamiento? Esta nota explica cada opción, lo que agregan los cuidados paliativos y lo que pasa si se deja la diálisis.

La respuesta corta

• La insuficiencia renal se puede tratar con hemodiálisis, diálisis peritoneal, un trasplante de riñón o el manejo conservador, que es el cuidado sin diálisis ni trasplante.¹
• El manejo conservador se enfoca en la calidad de vida y en controlar los síntomas, y los cuidados paliativos son parte de él.²
• Para las personas con otras condiciones graves, la diálisis puede sentirse como una carga que solo alarga el sufrimiento, y los problemas que causa la enfermedad renal, como las enfermedades del corazón, no se quitan con la diálisis.¹
• Usted puede cambiar de opinión sobre el tratamiento que eligió.¹
• Las personas en diálisis tienen derecho a decidir dejarla, y quien la deja puede recibir cuidado de hospicio.^3,4

Las cuatro opciones

• La hemodiálisis usa una máquina que pasa la sangre por un filtro fuera del cuerpo para quitar los desechos.¹
• La diálisis peritoneal usa el revestimiento del abdomen para filtrar la sangre dentro del cuerpo.¹
• Un trasplante de riñón es una cirugía para poner un riñón sano de un donante vivo o de una persona que acaba de morir.¹
• El manejo conservador trata la insuficiencia renal sin diálisis ni trasplante.¹

Medicare cubre la insuficiencia renal sin importar la edad de la persona.¹

El cuidado sin diálisis

Con el manejo conservador, el equipo de salud sigue cuidando a la persona sin diálisis ni trasplante. El enfoque es la calidad de vida y el control de los síntomas.² Lo pueden elegir las personas que quieren que su cuidado gire en torno a la calidad de su vida, y es posible que la diálisis no ayude a las personas mayores y frágiles, o a quienes tienen otros problemas de salud graves como la demencia, la insuficiencia cardíaca o el cáncer.²

Es un cuidado activo, no la falta de cuidado. Incluye:²

• Proteger el funcionamiento que les queda a los riñones el mayor tiempo posible
• Trabajar con un dietista, porque lo que la persona come y bebe puede ayudarle a sentirse mejor y a vivir más tiempo
• Tratar síntomas como las náuseas y la falta de apetito, y atender los sentimientos de la persona
• Manejar otros problemas que causa la insuficiencia renal, como la anemia
• Evitar tratamientos y estancias en el hospital que puedan empeorar la calidad de vida, lo que puede significar menos citas, menos análisis de sangre y menos medicinas

El plan cambia según cambian la salud y la calidad de vida, y cuando se acerca el final de la vida, la persona puede elegir el cuidado de hospicio.²

Lo que agregan los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos atienden las necesidades físicas, psicológicas y espirituales de una persona con una enfermedad grave.² Se pueden dar durante el tratamiento de una enfermedad grave,⁵ así que caben junto con la diálisis y también con el cuidado sin ella. En la enfermedad renal, eso puede significar ayuda con el cansancio, las náuseas, la falta de apetito, el ánimo bajo y el peso de la decisión misma, y un equipo que ayuda a la familia a hablar de lo que más importa antes de que una crisis obligue a decidir.

Cómo pensar en la diálisis

Ninguna pregunta al médico de los riñones está de más. El Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y Renales sugiere preguntas como estas:¹

• ¿La hemodiálisis es la mejor opción de tratamiento para mí? ¿Por qué?
• ¿Un trasplante es la mejor opción de tratamiento para mí? ¿Por qué?
• ¿El manejo conservador es una opción que debo considerar?
• ¿Hay alguna desventaja en probar primero la diálisis?
• ¿Puedo hablar con alguien que esté en diálisis?

Lleve también las preguntas de la persona: cómo sería una semana con diálisis, cómo llegaría al centro y cómo se sentiría después. Si se prueba la diálisis y no es lo que la persona quiere, puede cambiar de opinión y hablar con el médico sobre otra opción.¹

Si se deja la diálisis

Los pacientes de diálisis pueden tomar decisiones sobre dejar el tratamiento, y una persona que no puede decidir por sí misma puede tener un representante que, por lo general, debe seguir sus deseos.³ La Fundación Nacional del Riñón anima a hablar de las razones con el médico, y con cuidado con los seres queridos y el equipo de tratamiento.³

Las familias suelen querer saber qué viene después. Las personas que dejan la diálisis pueden vivir de una semana a varias semanas, según cuánto les funcionen todavía los riñones y su estado general.³ La muerte por insuficiencia renal por lo general no causa dolor, y se pueden recetar medicinas para cualquier molestia.³ Cuando se acumulan los líquidos y los desechos, la persona se cansa más, y el líquido puede hacer más difícil respirar; las medicinas y limitar la sal y los líquidos pueden ayudar.³

Algunas familias se preguntan qué dice su fe. Muchas religiones enseñan que una persona tiene derecho a dejar un tratamiento, incluida la diálisis, cuando no está ayudando y se ha vuelto una carga, y un consejero religioso puede ayudar.³

El hospicio y la insuficiencia renal

Las personas con insuficiencia renal pueden recibir cuidado de hospicio si deciden dejar la diálisis o no empezarla,⁴ y una persona que decide dejar la diálisis califica para el hospicio.³ Medicare, Medicaid, que en California es Medi-Cal, y la mayoría de los seguros privados cubren el cuidado de hospicio.⁴

No siempre hay que dejar la diálisis. Una guía de uno de los contratistas de Medicare dice que los hospicios pueden atender a pacientes que quieren seguir con la diálisis, y que cuando la enfermedad por la que la persona califica para el hospicio no tiene relación con la insuficiencia renal, Medicare puede cubrir la diálisis y también el cuidado de hospicio.⁶ Pregúntele al hospicio y al equipo de diálisis cómo funcionaría en el caso de su ser querido. ¿Quién califica para el hospicio? explica las guías que usan los médicos.

Dejar los deseos por escrito

La Fundación Nacional del Riñón sugiere dejar por escrito instrucciones sobre la diálisis y otros tratamientos, para que el representante de la persona tenga indicaciones claras, y nombrar a un agente para las decisiones de salud.³ En California, La planificación anticipada en California explica la directiva anticipada, y El POLST en California explica la orden médica que acompaña a la persona.

Preguntas para el equipo

• ¿Qué significaría la diálisis para ella, con sus otros problemas de salud?
• ¿Cómo sería el cuidado sin diálisis, y quiénes estarían en ese equipo?
• ¿Qué síntomas debemos esperar, y qué ayuda con cada uno?
• Si probamos la diálisis, ¿cómo sabremos si está ayudando?
• ¿Pueden empezar ahora los cuidados paliativos, decidamos lo que decidamos?