Qué pasa en una visita de cuidados paliativos, y cómo prepararse

Una primera visita de cuidados paliativos puede sentirse como un paso grande, y muchas familias no saben qué esperar. La visita es sobre todo una conversación, y su meta es aclarar cualquier confusión sobre el cuidado de la persona.¹ Esta nota explica a quién va a conocer, qué le van a preguntar, qué llevar, qué pasa después y qué preguntas llevar.

La respuesta corta

• El equipo principal de cuidados paliativos por lo general incluye médicos, enfermeras y trabajadores sociales, y la familia es bienvenida en cada reunión.¹
• La primera visita empieza con la historia de la persona: los síntomas, cómo la enfermedad afecta su vida y sus miedos.¹
• Lleve una lista de síntomas, todas las medicinas y suplementos, cualquier directiva anticipada, y a un familiar o amigo.²
• El equipo trabaja muy de cerca con los otros médicos de la persona. Nadie tiene que dejar a sus médicos para recibir cuidados paliativos.¹
• No hace falta estar al final de la vida, ni en hospicio, para recibir cuidados paliativos.³

A quién va a conocer

El equipo principal por lo general incluye médicos de cuidados paliativos, enfermeras y trabajadores sociales.¹ Según el equipo, también puede conocer a enfermeros practicantes, asistentes médicos, capellanes, farmacéuticos o musicoterapeutas.² La primera reunión puede ser en el hospital o en una clínica,² y los cuidados paliativos también se pueden dar en casa.⁴ Cuidados paliativos en casa explica cómo funcionan las visitas en casa.

Lo que cubre la primera visita

El Center to Advance Palliative Care describe cinco cosas que se pueden esperar de una primera reunión:⁵

• Cómo puede ayudar el equipo. Explican su papel, y muchas veces la conversación empieza con lo que la persona ya sabe sobre los cuidados paliativos.
• Tiempo para preguntas sobre los cuidados paliativos, la enfermedad y las opciones de tratamiento, en esta reunión y en todas las que siguen.
• La persona en el centro. El equipo quiere oír la historia de la persona, cómo la enfermedad afecta su vida y a qué le tiene miedo.
• Un lugar para la familia. Los familiares u otras personas de apoyo son bienvenidos, y pueden ser parte de las decisiones si la persona así lo quiere.
• Todo explicado. El equipo trabaja con los otros médicos para que la persona entienda la enfermedad y sus síntomas.

Espere preguntas sobre los síntomas y los tratamientos actuales, sobre cómo la enfermedad está afectando a la persona y a la familia, y sobre lo que más le importa. A partir de ahí, el equipo ayuda con decisiones que van de acuerdo con los valores y las metas de la persona, y juntos hacen un plan para aliviar los síntomas y mejorar la vida diaria.²

Con qué puede ayudar el equipo

Ayuda conocer todo lo que cubre antes de la visita, para que no se quede nada afuera. El Instituto Nacional del Cáncer enumera lo que pueden atender los cuidados paliativos:⁴

• Síntomas físicos, como el dolor, el cansancio, la falta de apetito, las náuseas, la falta de aire y los problemas para dormir
• Preocupaciones emocionales, como la depresión, la ansiedad y el miedo
• Preguntas espirituales sobre las creencias y los valores
• Asuntos prácticos, como el dinero, el seguro, el trabajo, las metas del cuidado y las directivas anticipadas
• El desgaste de la familia, porque quienes cuidan pueden sentirse abrumados y su salud puede sufrir

Cómo prepararse

Un poco de preparación ayuda a aprovechar la visita. Mayo Clinic sugiere llevar:²

• Una lista de los síntomas que tiene la persona
• Una lista de todas las medicinas y suplementos que toma
• A un familiar o amigo
• Cualquier directiva anticipada que haya completado

Dos cosas más ayudan. Escriba las tres preguntas que más le importan, para que no se pierdan. Y decida antes quién debe estar en la conversación; la familia que vive lejos muchas veces se puede unir por teléfono o por video.

Después de la primera visita

La visita debe terminar con un plan: qué probar para cada síntoma, qué vigilar y cuándo el equipo verá otra vez a la persona. El equipo sigue trabajando con los otros médicos de la persona.¹ Antes de irse, pregunte cómo comunicarse con el equipo entre visitas y fuera del horario, y a quién llamar primero cuando algo cambie.

Planear con tiempo es parte del trabajo

Los equipos de cuidados paliativos ayudan a las personas a hablar de sus deseos y a dejarlos por escrito. La Parte B de Medicare cubre la planificación anticipada, y es gratis como parte de la visita anual de bienestar cuando el proveedor acepta la asignación.⁶ La planificación anticipada en California explica la directiva anticipada y el agente, y El POLST en California explica la orden médica para alguien con una enfermedad grave.

Cuánto cuesta

El seguro médico privado por lo general cubre los servicios de cuidados paliativos, la Parte B de Medicare paga algunos servicios para manejar los síntomas, y la cobertura de Medicaid cambia de un estado a otro.⁴ Quién paga los cuidados paliativos explica los costos, y Cuidados paliativos de Medi-Cal explica el beneficio propio de California.

¿Cuidados paliativos u hospicio?

Los dos están relacionados, pero no son lo mismo. Los cuidados paliativos pueden empezar en cualquier momento, junto con el tratamiento, mientras que el hospicio empieza cuando curar ya no es la meta del tratamiento y el enfoque es la calidad de vida.⁴ Si llega ese momento, los cuidados paliativos pueden ayudar con el cambio, preparando a la persona para lo que viene y apoyando a la familia.⁴ Cuidados paliativos u hospicio explica cómo saber cuál es el indicado.

Preguntas para el equipo

• ¿Qué pueden hacer los cuidados paliativos por los síntomas que más le molestan?
• ¿Cada cuánto lo van a ver, y dónde?
• ¿Cómo nos comunicamos con ustedes de noche y los fines de semana?
• ¿Cómo van a trabajar con sus otros médicos?
• ¿Qué podemos hacer en casa entre las visitas?